Kedves Olvasó!
Gondolom, a címet olvasva azonnal felmerültek az alábbi gondolatok Önben:
- Nagyon jó lenne, ha végre javulnának az egészségügyi ellátás körülményei.
- De mi is az a Biobank?
- Hogyan segít?
Bele is vágunk a közepébe a kérdések megválaszolásával is☺
Biobank leírása:
Emberi, állati, növényi eredetű genetikai mintákat tartalmazó tárhely. Úgy is fogalmazhatunk, hogy bioraktárként működnek. Ezekhez a biológiai mintákhoz adatok tartoznak.
Ezen mintákból kétféleképpen keletkezhet adat:
- Mintagyűjtéskor: demográfiai és a donor egészségi állapotára vonatkozó adatok keletkezése (anonimizáltan természetesen).
- Később, a kutatás során részletes adatok, a kutatás témájának megfelelően. A levett mintákat orvosok, kutatók, orvosbiológiai kutatók vizsgálják tovább, melynek köszönhetően korszerűbb, modernebb vakcinák előállítására van lehetőség, többek között a ritka betegségek megelőzésének érdekében.
A génminták hozzáférése engedélyhez kötött. Egy orvosokból, kutatókból, álló bizottsági határozat után lehet a mintákat használni. Itt rögtön felmerülhet – teljesen jogosan – az Olvasóban a következő gondolat, hogy milyen etikai kérdések adódhatnak a minták tárolása és felhasználása során.
Miért tartottuk fontosnak ezt megemlíteni? Mert az emberi minták felhasználása több meghatározó etikai kérdést vet fel. Valamint azért is, mert vannak betegek, akik nem járulnak hozzá a mintaadáshoz, pontosan az alábbiakban felsorolt valamelyik etikai félelmeik miatt. És csak az érintett, vagy hozzátartozójuk beleegyező nyilatkozataa (engedélye) megléte esetén lehet a mintákat tárolni és kutatás céljára felhasználni. Ezért is tartjuk fontosnak, hogy minél több emberhez eljusson a biobankolás ismerete,, megismerjék, aggályaikra választ kapjanak, pozitívumként tekintsenek rá, mint lehetséges megoldásra az egészségügy kérdéseiben.
Az alábbiakban felsoroljuk a hat legfontosabb kérdéskört ezzel a témával kapcsolatosan:
- Biztonság
- Szabadság
- Igazságosság
- Környezetvédelem
- Emberi természet
- Vallási meggyőződés
Ezen témakörök részletesebb kifejtését A biotechnológia etikai kérdései című cikkünkben találhatja meg a kedves Olvasó.
Egészségügi ellátás minőségének javítása Biobank segítségével
És most jön a következő kérdésre a válaszunk:
Hogyan segít a Biobank?
Minél hatékonyabb a kutatás, annál eredményesebb a betegellátás is. Hiszen a kutatásnak köszönhetően jobb, korszerűbb gyógyszereket lehet előállítani, ezáltal sikeresebb az orvoslás. Ha csak a humán betegségeket nézzük: az emberi génmintákat vizsgálni szükséges. Hiszen ahogy ezt fentiekben már írtuk, a ritka betegségekre is ezen biológiai minták vizsgálatával, kutatásával találják meg a gyógyszert, vakcinát a kutatók. Erről bővebben a Biobank hasznossága a ritka betegségek vonatkozásában című cikkünkben olvashat a kedves Olvasó.
Az a jelenség tapasztalható a Biobankokkal kapcsolatban is, mint minden más ismeretlen, új dolognál. Az emberek idegenkednek tőle, mert nem tudják mi az. Pedig, ha jobban belegondolunk biotechnológia, mint a biobanki mintákat használó iparág mindig is volt a világtörténelemben. Az Ókorban 10.000 évvel ezelőtt Mezopotámiában, a mezőgazdaság megjelenésével már megjelentek átgondolt növénytermesztési technológia csírái. Később már modern biotechnológiáról beszélhetünk a XIX. században az ipari mikrobiológia fejlődésével, majd pedig az 1970-es évektől a kortárs, a géntechnika alkalmazásával. Nyilván az ókorban még nem ezt a nevet adták neki, hogy biotechnológia, de az is az volt.
A világjárvány hatására az emberek még jobban megértik a biobankolás és a gyógyszeripar fontosságát, és talán még többen adnak majd génmintákat. Felismerik az emberek a biobankok szükségességét, fontosságát, hatékonyságát.
A cél egy jobb, egészségesebb, fenntarthatóbb, mindenki számára élhetőbb jövő elérése. Ehhez nyújt nagy-nagy segítséget a Biobank.
Tehát minél több jó minőségű génmintára, szövetmintára van szükség ahhoz, hogy a lehető legtöbb ritka betegséget, vagy gyógyíthatatlannak minősített betegséget (rák, cukorbetegség) kezelni, gyógyítani tudják.
A személyes adatok védelme
Nagyon fontos, hogy személyes adataink, és főleg egészségi állapotunkra vonatkozó adatok feletti rendelkezési jogunkat nem veszíthetjük el. Ezért mitaadáskor nagyon szigorú szabályok szerint, és csak rendelkező nyilatkozat kíséretében használhatják fel az adományozott biológiai mintákat. Ezeket a mintákat csak szigorú protokoll alapján, és csak anonimizáltan lehet tárolni. A későbbi felhasználás során kifejezetten csak az adott kutatáshoz kapcsolható adatokhoz tartozó mintákkal lehet dolgozni.
Erről részletesen a
A mintaadás menete a Biobank hasznosságának segítése érdekében
című cikkünkben olvashat a Kedves Olvasó.
Fontosnak tartottuk megemlíteni az adatvédelemmel kapcsolatos nézőpontot, hogy a Kedves Olvasó tisztán lássa, hogy a biobankolás során ez az egyik legfontosabb szempont, szigorú szabályok szerint történik az adataink védelme.
Ösztönző-rendszer
Nos, mint minden területen, az életminőségünk javítása érdekében is létrehoztak ösztönző-rendszert.
2015-ben az ENSZ tagállamai a következőt tűzték ki célul:
- 2030-ra mindenki számára jobb és fenntartható jövő elérése.
17 pontból álló célkitűzésüknek a legfontosabb pontjai:
- szegénység és éhezés megszüntetése,
- az élelmezésbiztonság elérése,
- a táplálkozás javítása,
- a fenntartható mezőgazdaság előmozdítása,
- az egészséges élet biztosítása szerte a világban.
Ha végignézzük a célkitűzéseket pontról pontra, akkor mindenki számára egyértelművé válik, hogy a biobank, biobankolás nagyon szorosan kapcsolódik az ENSZ célkitűzésekhez, a jövő kulcsa! Hiszen mindegyik pont megvalósításához igenis szükséges és nélkülözhetetlen a biobank, biotechnológia.
Hogyan? Nézzük csak az utolsó pontot az egészséges élet biztosítását. Mit olvastunk eddig a biobankról? Tárhely, ahol génmintákat és szövetmintákat tárolnak. Nos, minél több ilyen mintát tudnak tárolni, minél több biobankban, minél korszerűbben, minél jobb technológiával, annál több kutató, orvos tud orvosbiológiai kutatásokat, vizsgálatokat végezni, Ebből pedig az következik, hogy nagyobb esély van rá, hogy a most még gyógyíthatatlan betegségek (rák, stb.), illetve a ritka betegségek vonatkozásában megtalálják a gyógyszert, vakcinát, ezekből pedig a leghatásosabb kezelést kialakítsák.
Nem utolsó szempont, hogy minél többen dolgoznak a közös ügy érdekében, annál nagyobb a valószínűsége, hogy hamarabb megtalálják ezeket az ellenszereket.
Igen, tisztában vagyunk vele, hogy a biobankolás, biotechnológia költségvonzata nem csekély. Ebből következik, hogy a gazdaságilag jobb helyzetben lévő országokban valószínűsíthető az egészségesebb élet, jobb életminőség létrehozása hamarabb. De! Léteznek megoldások, melyek segíthetik a gazdaságilag nem olyan helyzetben lévő országokat is. Például a digitális megoldások: a digitális egészségmodellt hozzá kell igazítani az erőforrás korlátozott megoldásokhoz. Erről Kurt Zatloukal, az ausztriai Grazi Orvostudományi Egyetem patológiaprofesszora nyilatkozott.
A biomintákkal előállított adatok kulcsfontosságúak az egészségügyi rendszerek digitális átalakításához. Magyarul: reformálásához, hiszen így a kevésbé javadalmas országoknak is lehetőségük van a fejlődésre.
Zatloukal kiemelte a biobanki tevékenység egyik legfontosabb kihívását: a gyógyszeripar finanszírozást kell biztosítania, ehhez szükséges minél több génmintaadás, a már korábban említett előállítási okok miatt, hiszen azokból tudják az orvosok, kutatók a hatékony gyógyszereket feltalálni.
Valamiért a páciensek nem hajlandóak ezen mintákat rendelkezésre bocsátani. Pedig, ha jobban belegondolunk, ez a megoldás, innen tudják nyerni a szükséges információkat, adatokat.
Tehát, talán a legfontosabb feladat, az emberek gondolkodásmódján változtatni! Ezért van szükség minél több emberrel megismertetni a biobankot, biobankolást. Részletesen elmagyarázni, hogy hogyan tudunk tenni jövőnkért, a betegségek leküzdéséért.
Nem szabad olyat gondolnunk, mondanunk, hogy mi már éltünk eleget, velünk ez úgysem történhet meg! Ha másért nem, hát gyermekeink, unokáink jobb életének megteremtésére, egészséges életszínvonalának biztosítására gondoljunk, amit mi magunk is megtehetünk egy egyszerű mintaadással! Ez nem kerül nekünk pénzbe, viszont nekik az életüket menthetjük meg ezzel.
Nem ülhetünk otthon ölbe tett kézzel, és várjuk, hogy majd csak jobb lesz minden! Nem! Nem lesz jobb, ha mi magunk nem teszünk érte! Mitől lenne jobb? Hogy találná fel az a kutató a gyógyszert, ha nincs minta, amiből dolgozzon?
Nagyon egyszerűen összehasonlítható ez a véradással. Valakit súlyos baleset ért, vérveszteség, vérre van szüksége. Sajnos egyre kevesebben mennek vért adni. Miből adjanak vért nekik az orvosok, ha mi magunk nem megyünk el adni????
Azt nem lehet előállítani gyárban, stb. stb. Ahhoz az kell, hogy aki egészséges és megteheti, igenis menjen el, és adjon vért! Nem azért, hogy elmondhassa, hogy hányszoros véradó, stb. Nem! Azért, hogy beteg embertársainkon segítsünk. A génmintaadás is nagyon hasonló a véradáshoz.
Felteszem a kérdést: hogy várhatunk el megfelelő ellátást, ha nincs meg hozzá az az alapanyag, amit mi magunk tudunk adni? Szövet vagy génmintákat. Amiből aztán kitalálják a mi betegségeinkre a gyógyszert. Ilyen roppant egyszerű a dolog. Adni kell mintát, hogy kaphassunk gyógyszert.
Gazdasági nyelven fogalmazhatunk úgy is akár, hogy piaci cserekereskedelem. Kik a piaci szereplők:
1. én, mert szükségem lesz gyógyszerre, mert beteg leszek, vagy valakim beteg, de a gyógyszer előállításához génmintákra van szükség, abból tudják feltalálni a betegség ellenszerét. Ami viszont nálam van. Tehát adok, hogy később nekem is jobb legyen, és a ma még gyógyíthatatlan betegségeknek meg tudják találni az ellenszerét. Ha szerencsés vagyok, meg sok mintából tudnak dolgozni, akkor mire elér engem az a betegség, lehet, hogy már nem is gyógyíthatatlan.
2. biobankok, ahol tárolják a mintákat, amiből a kutatók feltalálják a betegségemre a gyógyszert.
Ezáltal mi is nagyon sokat tudunk tenni az egészségügyi rendszer ellátásának javításáért.
A technológiai fejlődés jótékony hatása
Szerencsére biobankolás folyamatosan fejlődik. Köszönhető ez az egyre korszerűbb technológiáknak, melynek hatására az alább felsorolt tényezők minél szélesebb körben elérhetőek:
- automatizálás,
- adatelemzés,
- távgyógyászat.
Ne felejtsük el azt sem, hogy a biobank hatékonysága függ a technológia fejlődésétől is.
A dominóelv hatása:
Mint azt már a fentiekben is fontosnak tartottuk hangsúlyozni, az egyik legfontosabb cél, hogy minél több minta álljon rendelkezésre. Ehhez pedig egyre több biobank létesítése szükséges, ahol ezeket a mintákat tárolni tudják. Ebből következik, hogy minél több munkaerő is szükségessé válik.
A dominóelv alapján, ha automatizálják a biobankok működését, és azok mesterséges (AI – Artificial Intelligence) intelligencia segítségével működnek, abban az esetben kevesebb emberi munkaerőre van szükség, melyből egyenesen következik, hogy kisebb költséggel, nagyobb hatékonysággal tudnak működni. Az automatizálásnak köszönhetően pedig kisebb a hibalehetőség előfordulása, javítja a minták nyomon követhetőségét, visszakeresési és szállítási lehetőségét.
A kutatók számára is nagyon lényeges szempont, hogy a biobankokból a mintákon keresztül minél értékesebb információkhoz jussanak. Az automatizálás ebben is hatékonyan nyújt segítséget, mivel az adatelemzés is a mesterséges intelligenciát használja a gyorsabb és pontosabb eredmény elérése érdekében.
A távegészségügy (home:) részleteit úgy gondoljuk nem nagyon kell részleteznünk a Kedves Olvasónak, hiszen a világjárvány (Covid-19) kapcsán a saját bőrünkön tapasztalhattuk meg ennek “áldásos”, kényelmes és költséghatékony mivoltát.
Érdekességképpen szeretnénk megosztani a legfrissebb hírt ezzel a témával kapcsolatban:
A World Innovation Summit for Health (WISH) 2022 keretében tartott panelbeszélgetésen elhangzottak szerint a precíziós orvoslás, a biobankok segítségének köszönhetően mostanra már megelőző intézkedéseket kalkulálhatnak különböző betegségek gyógyítására. Természetesen akadémikusok, kutatók, egyetemek bevonásával. A hivatkozott cikkben – melyet a források megjelölésénél az utolsó helyen találhat a kedves Olvasó – részletesen beszámolnak arról, hogy milyen eredményeket értek el a precíziós orvoslás vonatkozásában.
Reméljük, hogy mostanra már a Kedves Olvasó is számára is egyértelművé vált, hogy mennyire fontos a Biobank, biobankolás. Ehhez képest még nagyon-nagyon kevesen ismerik ezt a fogalmat, intézményt, létesítményt. Ezért is lenne szükség ennek a nagyszerű kezdeményezésnek az elterjesztése minél szélesebb körben, valamint a mintaadás fontosságának felismerése.
Forrás:
https://www.mattioli1885journals.com/index.php/actabiomedica/article/view/11887
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fdgth.2021.628646/full
https://hu.wikipedia.org/wiki/Akkredit%C3%A1ci%C3%B3
https://www.gulf-times.com/story/725447/Precision-medicine-key-to-disease-prevention