Honnan és hogyan szerezzünk pácienseket?
Hogyan szerezzünk mintákat?
A biobankok sikerének alapja a megfelelő minőségű és mennyiségű biológiai minta, valamint a hozzájuk tartozó klinikai adatok gyűjtése. Ehhez hatékony páciens toborzási stratégiákra van szükség.
Így tehát a helyes válasz a fenti kérdésre egyszerűbb mint gondolnánk!
Toborzással!
Közvetlen toborzás egészségügyi intézményekben
Integráció a klinikai gyakorlatba:
A leghatékonyabb módszer, ha a biobanki mintagyűjtés integrálódik a mindennapi klinikai gyakorlatba. Ez azt jelenti, hogy a betegellátás során (pl. műtétek, vizsgálatok, rutin vérvételek alkalmával) felajánlják a pácienseknek a mintáik biobanki felhasználását kutatási célokra.
Egy használható példa erre a módszerre:
Egy tumorbank esetében a műtét során eltávolított felesleges szöveteket a beteg írásos beleegyezésével gyűjtik be.
Felvilágosítás és tájékoztatás:
Kulcsfontosságú a részletes, érthető tájékoztatás a biobank céljáról, a minták felhasználásáról, az adatvédelemről és a páciensek jogairól (pl. a hozzájárulás visszavonásának lehetőségéről).
Ezt gyakran a kezelőorvosok vagy erre kiképzett koordinátorok végzik, akik biztosítják, hogy a páciensek megalapozott döntést hozhassanak.
Az egyik legjobb hazai példa erre:
A Semmelweis Egyetem biobankja „Hozzájáruló Nyilatkozatot” és betegtájékoztatókat használ, amelyek részletezik a molekuláris genetikai diagnosztikához, kutatáshoz és minőségfejlesztéshez való felhasználásra való beleegyezést, és hangsúlyozzák, hogy anyagi juttatás nem jár a részvételért.
Vonatkozó jogszabály:
Magyarországon a 2008. évi XXI. törvény értelmében a biobanki mintagyűjtéshez jellemzően a kifejezett hozzájárulás modell szükséges, azaz a páciensnek aktívan bele kell egyeznie a mintái tárolásába és felhasználásába
Közösségi bevonás és a nyilvánosság bevonása
Tudatosság növelése:
Fontos, hogy a szélesebb nyilvánosság is megismerje a biobankok szerepét és fontosságát az egészségügy és a kutatás szempontjából.
Nyilvános kampányok, médiamegjelenések, ismeretterjesztő előadások segíthetnek a bizalomépítésben és a részvételi hajlandóság növelésében.
Szervezetekkel való együttműködés:
A betegszervezetekkel való partnerség segíthet a specifikus betegcsoportok elérésében és a célzott toborzásban.
Kutatói közösség bevonása
A kutatói igények felmérése:
Ahhoz, hogy egy biobank népszerű legyen a kutatók körében, olyan mintákat és adatokat kell gyűjtenie, amelyek relevánsak és jól felhasználhatók a jelenlegi és jövőbeli kutatási trendekben.
A biobankkal foglalkozó, biobankokban dolgozó szakembereknek folyamatosan követniük kell a tudományos fejlődést, hogy a gyűjtött minták és adatok (pl. frakciók, meta-adatok struktúrája) megfeleljenek a kutatói igényeknek.
Adatmegosztási platformok:
Az adatok összekapcsolása és kutathatóvá tétele – akár az eredeti helyükön tartva őket – új korszakot nyithat az egészségügyi kutatásban, növelve a biobankok vonzerejét a kutatók számára.
Erre ad lehetőséget a BBMRI-ERIC hálózata és azon belüli megosztása.
Hazai példa erre a módszerre és használatára a Semmelweis Egyetemnél olvasható.